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【健康科普进万家】多学科聚力点亮罕见病患者希望——我院举办神经纤维瘤病义诊与患教活动 
--南方医科大学皮肤病医院(广东省皮肤病医院) 发布时间:2026/5/29    【访问量:58】 --
 

为深入落实广东省卫生健康委“健康科普进万家”行动,持续推进罕见病公益宣教与惠民诊疗工作,2026年5月23日,南方医科大学皮肤病医院联合泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心,成功举办神经纤维瘤病义诊与患教活动。

本次活动汇聚皮肤科、医学影像科、神经外科、儿童血液肿瘤科、脊柱外科、小儿骨科、口腔颌面外科等多学科专家团队,共为75组患者家庭提供专业公益诊疗服务。

活动现场开设专题讲座,多位行业专家从疾病筛查、专科治疗、长期管理等维度开展科普宣讲,帮助患者及家属科学认知疾病。

南方医科大学皮肤病医院儿童皮肤科主任、遗传与罕见皮肤病中心主诊教授林志淼详细讲解Ⅰ型神经纤维瘤病的早期识别要点与疾病危害,强调早诊断、规范化干预可有效管控病情、改善患者生活质量。

中山大学孙逸仙纪念医院口腔颌面外科黄子贤主治医师详细讲解颌面部位病变带来的各类危害,并介绍手术联合靶向治疗的综合干预方案。

南方医科大学南方医院儿童血液肿瘤科郭海霞副主任医师从全病程管理角度出发,倡导搭建多学科诊疗平台,优化就诊随访模式,进一步提升罕见病整体诊疗水平与患者预后质量。

本次义诊采用多学科联合诊疗模式,汇聚粤港澳大湾区多家三甲医院优质医疗力量,为患者提供一站式诊疗服务。专家团队结合患者病情综合研判,针对性解答就医疑惑,定制专属诊疗方案。现场还同步开展便民服务,工作人员协助符合条件的患者办理门诊特定病种备案,细致讲解门特申报流程及医保报销政策,切实减轻患者就医用药负担。

专业的诊疗指导与贴心的便民服务,获得现场患者及家属的一致认可。此次活动是我院践行“健康科普进万家”行动、深耕罕见病公益事业的重要举措,有效普及神经纤维瘤病早诊早治、规范化管理的科学理念,以专业医术、暖心服务传递医者温度,让优质医疗资源惠及更多群众。

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